Mastectomia e Facebook: un tabù risolto grazie ad una petizione

notizie

“Vogliamo che il mondo sappia che il cancro al seno non è un nastro rosa. È traumatico, cambia la vita, richiede cure tempestive”, dice Scorchy Barrington che ha lanciato una petizione firmata da più di 21.000 persone.

Una buona notizia: Facebook non censurerà più le foto di uomini e donne che hanno subito mastectomie. Ci voleva una petizione firmata da oltre 21.000 persone per far passare il messaggio che le foto post-mastectomia non possono rientrare nella stessa categoria delle immagini pornografiche.

The SCAR Project – David Jay

Il cambiamento. Quando e perché.

emozioni

Ogni percorso o situazione che affrontiamo nella vita può essere relazionato e studiato attraverso questa curva.

curva sigmoidea

L’inizio

fase di avviamento durante la quale è necessario trovare un equilibrio e gli sforzi soo sempre maggiori perchè frutto dell’inesperienza. In questa fase si procede per tentativi e spesso si possono commettere errori.

Il punto morto

Questa fase corrisponde al tempo di adattamento, nel quale si impiega tutta la forza e l’energia che abbiamo a disposizione.  In questa fase le cose sembrano essersi fermate, in stallo, bloccate. La sensazione è quella di non stare crescendo. In tale situazione è anche facile desistere e arrendersi, se non si hanno le risorse e la determinazione per progredire.

L’ascesa

In questa fase le cose iniziano a funzionare, superiamo lo stallo precedente, e iniziamo l’ascesa. La sensazione è di stare crescendo, di evolversi, di migliorare, di stare meglio e di comprendere. L’ascesa corrisponde al periodo in cui iniziamo a ottenere risultati.

Il plateau o la “collina”

Questa è una fase in cui si ha un’espansione: non c’è più forte crescita come prima, ma comunque conduce al picco d’ascesa. Può essere definita come una transizione o un momento di maturità in cui si godono i frutti dell’energia liberata durante la fase precedente.

La discesa o declino

Il processo del declino segna l’inizio della fine di qualcosa, sia essa una relazione, una vita, una storia o un prodotto.

L’intensità e la velocità delle esperienze che viviamo possono modificare la durata e l’ampiezza della curva sigmoidea. Ogni curva può completarsi in pochi secondi o durare anni. Il segreto della crescita consiste nel saper creare un nuovo ciclo prima del declino del precedente. Come possiamo generare una nuova curva prima della fine della prima? Il segreto consiste nel generare una nuova curva con una frequenza superiore: iniziare un nuovo processo di ricerca e realizzazione che abbia un’ottava superiore al precedente. Il momento migliore per iniziare un nuovo ciclo è alla fine dell’ascesa, prima del plateau (punto X). In questo momento infatti si hanno a disposizione l’energia, le risorse e i mezzi per poter effettuare questo salto di frequenza.

Sigmoid 3

Tuttavia quando tutto va bene le persone non vogliono cambiare, perchè sembra che la formula attuale sia efficace e porti al successo. Perchè allora cercare e produrre un cambiamento? Sembrerebbe una follia, ma non lo è. Le persone sono abituate a cercare un cambiamento solo quando le cose vanno male o quando c’è sofferenza e malessere, e tendono invece a cristallizzarsi in una determinata situazione quando le cose vanno bene, dimenticandosi la fluidità e l’impermanenza delle cose. Normalmente è una crisi che porta al cambio, perchè offre una forte spinta a superare l’evento che volge alla fine. La modalità abituale di vedere le cose ci porta a cambiare quando si manifestano sofferenza o declino:  quando cioè iniziamo a vedere la fine ineluttabile (punto Y): la fine di una relazione o di un progetto. Tuttavia quando arriviamo al punto Y le nostre risorse ed energie non sono più quelle di prima.

Daniel Lumera, I 7 passi del perdono, ed. BIS, 2013, pp. 105-111

La seconda guarigione

conseguenze, Cronaca, Uncategorized

foglia


In questi otto mesi trascorsi dall’ultimo post ho seguito il percorso di guarigione prescritto dalla medicina ufficiale: un complicato intervento per asportare la zona malata, quattro cicli di chemioterapia, una puntura di enantone al mese per un anno e tamoxifene per cinque anni.

La chemioterapia mi ha messo così tanto alla prova che per un certo periodo ho creduto di non farcela a completare i cicli. Più ne facevo e più il mio corpo chiedeva tempo per riprendersi.

Le conseguenze a livello fisico sono più che ottime. I valori del sangue stanno tornando ad essere gli stessi prima che iniziasse questa seconda fase, il braccio ha ripreso il 90% della mobilità e i capelli stanno lentamente ricrescendo.

A livello mentale, invece, sto facendo molta fatica. E’ come se anche i neuroni fossero stati uccisi  insieme alle cellule tumorali. Non mi sento più in grado di fare ragionamenti articolati, ho grosse difficoltà di concentrazione, la memoria scarseggia. Più non riesco a fare le stesse cose di prima e più la preoccupazione mi assale. Ma sarà così anche per le altre? Riacquisterò quelle capacità? Scrivere anche queste poche righe è una vera impresa. Trovare le parole, metterle in fila, dare un senso a queste parole mi richiede uno sforzo e un tempo abnorme. A volte penso di essere diventata una donna di 70 anni. Riesco a capire, come fossimo coetanee, i problemi di mia madre che di anni ne ha 27 più di me.

 
photo credit: Cultsoftheshadow via photopin cc
 

 

La svolta …dopo la ricostruzione

Cronaca, emozioni

Fulmine a ciel sereno
E’ successa una cosa inimmaginabile.

Non trovo le parole per descrivere il mio stato, ma posso riportare quelle fredde dell’esame istologico dei tessuti prelevati durante la ricostruzione:

Carcinoma duttale infiltrante della mammella, grado istologico 2

Una dicitura spaventosa che in parole povere sentenzia come la mastectomia sottocutanea abbia lasciato un carcinoma che nel frattempo da in situ è diventato infiltrante.

Tutto quello che credevo è sparito in un solo colpo.

Ed ora ricomincio tutto da capo, come in un eterno gioco dell’oca.
Domani torno ad essere operata.

foto: Jan-Joost Verhoef

Ricostruzione

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“La cortesia è l’anima della cura”

Questa è la frase stampata a caratteri cubitali sulla parete dell’ospedale da me scelto per la ricostruzione. Un ospedale piccolo ma con una forte reputazione In campo senologico.

Quando ho cominciato questo viaggio non pensavo che il seno avesse così importanza. In fondo la sua funzione era già stata svolta, avevo allattato per 8 mesi, in tempi remoti avevo addirittura provato piacere della sua presenza. se dopotutto si era ammalato, potevo ritenermi soddisfatta del servizio reso e accettare la volontà della natura rinunciando definitivamente. Quando la prospettiva di vita sembra improvvisamente ridursi, si accetta questo ed altro. Pur di vivere sei disposto a qualsiasi trasformazione, fisica e psichica. Certi aspetti non hanno più importanza, sono solo dettagli.

Fortunatamente le cose dopo un’impennata iniziale, sono state molto graduali. Dalla mastectomia al riempimento totale dell’espansore sono passati tanti mesi, mesi di tregua per il mio cervello, mesi in cui sono tornata ad una vita in tutto e per tutto simile a quella pre carcinoma. Il tempo mi ha aiutato a ritrovare l’ambizione, quell’ambizione che se scambi per presunzione, cominci a viverra come un senso di colpa. Cosa avrei potuto desiderare per me, se non qualche ulteriore anno di vita? 

E invece no. Pensare di riavere un seno “decente” è diventato una cosa normale. 

Sono passati 4 giorni dall’intervento. Scrivo dal letto d’ospedale, in mezzo ad altre due compagne “di viaggio”. Non ho ancora visto l’esito, solo domani toglieranno le bende e finalmente potrò rendermi conto. Sono molto curiosa. Tecnicamente, nell’intervento è stato sostituito l’espansione con la protesi definitiva, spostato il capezzolo che nel frattempo si era ‘girato’ verso l’esterno, e ridotto il volume della mammella ‘originale’ per tirarla su in modo più o meno simmetrico.

A parte la riuscita estetica, una piccola preoccupazione c’è: sono stati fatti dei prelievi su entrambi i seni e inviati per l’esame istologico. Questo lascia sempre un po’ inquieti.

Bisogna però vivere momento per momento …per cui ora mi addormento per l’ultima notte di questo viaggio all’ospedale e sogno un seno bellissimo sorgere dalle mie bende.

Sognare fino a domani è ancora possibile. 

Cambiare per crescere

emozioni

Sto pensando. Sono quasi 5 mesi che rimugino sul senso di questo blog.
La spinta che mi ha quasi costretto ad iniziare a scrivere questo blog, il mio primo e unico blog, si è trasformata fino svuotarsi. Tra le varie ragioni, credo che le più probabili siano legate al fatto che parlare di me solo in funzione del tumore è troppo riduttivo. Ma questo all’inizio non riuscivo a capirlo. Non ci riuscivo perchè pensavo che non sarei sopravvissuta, o nel migliore dei casi che sarei stata condannata a una vita di pura sopravvivenza. Un periodo nerissimo, non c’è che dire.
Oggi invece questo periodo è alle spalle ed è diventato una parte della mia storia. Mi è andata benissimo.
Con questa esperienza in più mi sono convinta che prima o poi ricapiterà. E la paura tornerà a sconvolgermi.

http://www.flickr.com/photos/goob62/478812504/

Comunque, tornando al discorso del blog… ho pensato di chiuderlo.
E quale giorno migliore che il giorno dell’anniversario della mastectomia?

Ciò che ho sbagliato più di tutto è il nome del blog. E’ un titolo che si insinua tra i risultati di google, quasi come se fosse una risorsa scientifica.
Chi arriva su questo blog, infatti, ci arriva per lo stesso bisogno che ho avuto io all’inizio: sapere che diavolo significa B5 e in cosa consiste il carcinoma duttale. So che tutto il resto, ovvero i racconti e le esperienze altrue, è uno step successivo.

Forse anche i blog devono crescere al crescere dell’autore….
Credo che l’unico modo per farlo crescere sia quello di concluderlo ed eventualmente aprirne uno senza più l’anonimato, in modo da potermi raccontare a 360°.

A proposito… la data di fine potrebbe essere il 27 giugno.
Se sei arrivata a leggere fino a queste parole, ti ringrazio.

photo credit: Goob62 via photopin cc

Niente paura: sono ancora qui!

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Eccomi qui, dopo un lungo silenzio.
Un silenzio pieno di tante piccole novità …che non ho saputo (o voluto?) condividere attraverso il blog.

The Tunnel

La prima cosa che mi sento di dire è che dopo tutto lo sconvolgimento psico-fisico di questa estate, ho passato il resto del tempo a tornare alla vita “normale”.
E’ sicuramente questo il motivo per cui non ho più scritto nulla.
Mi sono buttata a capofitto nel lavoro, ho ripreso le attività che facevo prima della svolta… insomma, ho cercato di dimenticare il più possibile.
D’altra parte, questo era quello che mi aveva consigliato l’oncologo a luglio.

Nei prossimi giorni proverò di raccontare l’evoluzione della cronaca, anche se ciò che più mi preme sottolineare ora è che l’illusione di stare bene …fa stare bene.
Un giro di parole per dire che l’istinto di scappare dall’evidente limite della vita ha preso il sopravvento.


Mi sento fortunata. E da un certo punto di vista ho acquisito una serenità che non avrei mai immaginato di trovare.
Certezze non ne ho, ora più che mai… ma sento di avere una maggiore consapevolezza rispetto al mio stato d’animo prima della svolta.

 
photo credit: Lawrence Whittemore via photopin cc

[Riflessioni autoreferenziali]

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Più rileggo quello che ho scritto e più ho la voglia irrefrenabile di cancellare tutto.

Se penso a chi sta entrando ora nel tunnel, le mie parole non mi sembrano le più adatte, anzi…

Tornando al punto di inizio del mio tunnel, quali erano gli argomenti di cui ero “affamata”?
Provo a fare una brevissima sintesi:

  1. cos’è un carcinoma in situ;
  2. quali sono gli altri carcinomi;
  3. quali sono le soluzioni terapeutiche o chirurgiche;
  4. quali sono stati i comportamenti sbagliati che mi hanno portato a questo punto;
  5. quali strutture (e i medici) sono le più adatte per affrontare il problema;
  6. quali sono le testimonianze e i consigli di chi c’è già passata.

In rete, non ho trovato molto, nonostante la grande diffusione del problema.
Dunque, stasera prendo il solenne impegno per contribuire a far luce su questi 6 punti.
Non ho molto tempo, visto che fortunatamente sono riuscita a mantenere il mio lavoro precario… ma sento che questa è la strada più sensata.

Se là fuori c’è qualcun altro che vuole contribuire, sarei felicissima. Devo confessare che i miei monologhi vorrebbero trasformarsi in conversazioni ;))

Scrivi a ninaorfeo[at]gmail.com.